人の将来なんて予測できませんねえ

人間いつどんなことでなるかわからないのが病気です。
そして、いままでなんでもなく普通に過ごしてきたのに
今年になってお医者さんに告げられた病気が、まさにそんな感じです（・・;）
え？なにが原因でしょうか？ってきいたら原因不明らしいです（・・;）
そして全国で患者さんの数が多くはないらしいです。
だから難病なんですよって言われました

私はいまオンラインゲームをやっています。
症状的に少し出ていたのは旧FF14であそんでいたころから
みたいです（・・;）酷くはなかったのであまり気にしなかったのですが
症状が一気に進んだのが去年の秋あたりからです
難病と分かって
すごく親しい人には話したけど
なるべく症状の進行を遅らせるためにこれまでどおり
出来る限り続けていきたいしね

先生がおっしゃるには
日本でも数少ないし、進行はするけど治らない病気とのこと
ですが、残念ながら私は諦めが悪い人間なんですよね（笑）
周りの人たちに迷惑をかけてしまうかもしれないですが
これ以上悪くならないように、すこしでも進行を遅らせるために
これからも悪あがきします
って筋トレですけどね

さて、病状に気が付いた時からのことを書いていきます
ながくなってしまいますので、折りたたんでおきます

私がなった病気は「脊髄小脳変性症」というものです
これは体幹がグダグダで、バランスが取れなくなる
国指定の難病だそうです（・・;）。
私の場合それにほかの症状もみられるそうです（・・;）

実は昨年9月ごろからふらふらとすることが増え
コーヒーの飲みすぎでカフェインのせいかしら？
寝不足のせいかなあとおもってました

だいぶ前から片頭痛がひどく6年くらいまえに
脳神経外科（頭痛を和らげる薬をもらいに通ってます）にいって、
MRIをとってもらったんですがそのとき小脳がかけているといわれたんですが
そのときは、たまーに眩暈がする程度だったんですがね
昨年の秋からの症状はひどくって

そのうち道が少しでも段差があると
怖くてあるけなくなって・・・これはさすがにやばいと思いましてねえ（・・;）
もしかして耳から眩暈が来ているのかなあと
まずは、耳鼻科にいって、いろいろな検査をしてもらいました
聴音検査とか、骨電動までみてもらいましたが
お医者さんがおっしゃるには耳的には異常がないので
もし脳神経外科にかよっているなら、そこでMRIをとって
みてもらったほうが良いといわれたので
つぎは、脳神経外科にいき状態をはなしMRIをとってもらいました

ここでは6年ぐらい前からの小脳の萎縮がすこしみられるくらいで
隠れ脳梗塞もなくたぶん小脳が少し欠けているからバランスが
くずれたりもそのせいだろうとのことでした

しかしやっぱり症状がどんどんわるくなり
年を越してしまいました(T T)
そしてどんどん悪くなっていったので
今年に入りスマホでいろいろ調べました
まずは
大きな病院にみてもらうには
紹介状が必要なので、スマホで初診ですぐに見てもらえて
大きな病院への紹介状を書いてもらえる耳鼻科をさがしたら
銀座に1件あったのでした

そこで、耳を再度見てもらったら、耳に異常はないけど
重篤な病気かもしれないということで
順〇堂の脳神経内科への紹介状を書いてくれたのです

順〇堂では脳神経内科と耳鼻科の検査、MRI,目の検査があり
すごい細かいいろいろな検査を経て
難病の「脊髄小脳変性症」という病気だと病名がわかったのです

現在の症状は
サポートしてくれる人がいないと一人で外出は
出来ないです。（立っているときや、歩行時が不安定なので
いつ転ぶかわからないからです）
家の中にも手すりを付けてもらいました

あまり人としゃべらないとろれつが回らなくなります
なので主人が帰宅時には一人でしゃべってます（笑）

スマホもパソコンのキーボードも慎重にゆっくり打たないと
ずれて下のキーを押してしまうのです
マウスのカーソルがおもったところにいかなかったり←これが一番やっかいです
チャットが前のようにスムーズに打てないのでこれが悲しいです(T T)

特にスマホで書く
LINEのやりとりでは、みずちゃんやレン、フレンドと話していますが
特にFF11からの長い友達のレンはほんとにめんどくさいだろうに
よく話に付き合ってくれています
スマホは画面が小さいので特にうちまちがえるので
消しては書きなおし消しては書きなしの繰り返しをしていますが
いつも励ましてくれるレンのような友達がいてくれて感謝しています

また、いろいろなことで
目の反応が幾分か遅れます、特にですが
オンラインゲームをやっていて避けゲームの多いFF14は
いちばんやっかいです

文字があとで自分が読める字がかけなくなりました
FF14のオンラインゲームでは
前はギミックの対処をかいていたのが、いまじゃこれができないです（・・;）
全部覚えてやれるほど私頭よくないからなあ

ずーっとヒーラーでがんばってきたのに。。IDいくのとかみんなでわいわいが
好きなのが最近は固定で何かできなくなったが一番寂しいです
何かするにもこんな状態なのでカオスかまわないからと誘ってくださる神様募集ですm（_ _）m

現在薬も2種類しかないのと（それの1種類のセレジストをいうのをのんでます）
進行を少しでも遅らせるためのリハビリをしてます。
症状はかなりすすんでしまっているのですがこれ以上進ませないために
頑張ってます。
病気を知ってからもかわらず支えてくれているお友達、そして、家族のためにも
私絶対にまけません！


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