届けるの一か所にしてーー（・・;）

病気になると医療費がすごくかかります（・・;）
私の場合この間の奴なんて10割だと13万なにがしだった（・・;）
そのうち3割負担だったので40000ちょっとでほっっていうか高いじゃん(T T)
これじゃ大変なんで、、いろいろ調べてみました

私は難病だったのでまず、難病だと医療費が普通3割負担が
2割なるといわれ申請をしました
しかしその保険証がでかい（・・;）
持ち歩かないといけないのにA5サイズです（・・;）
なんでこんなにおおきいの？（・・;）
小さくしてくださいよーm（_ _）m

また、介護保険から家の手すりを付けてもらえるし
介護補助器具が借りれるそうなので申し込みました
これで、だいぶ前にお風呂の手すりはつけてもらいましたが
玄関とかおトイレの手すり、居間の手すり等つけてもらいました
一部リースもあります
別に年金がもらえない年齢だと障害者年金があります
これは判定が人によっていろいろなので
ここでは割愛しますね


そして、身障者手帳も申し込みました
また、移動が車の場合フロントに置く「歩行困難者○○」とかいう
ものも申請できます

しかしこれらは、申し込む&届けるところがバラバラなんですよねえ。。
1か所でいろいろ教えてくれたり申し込んだりできるとずいぶん助かるのでは（・・;）
って思いました

また、自分が健常者じゃなくなって感じた事
身障者トイレ表示がばらばらなんですよね。。
世界共通になると助かります（・・;）

また。歩けるくらい大きなお子さんがいらっしゃるなら
出来たら。身障者トイレは使わないでほしいですねえ
私が子供が小さいときは外は危ないからトイレ一緒に入って
自分の時は「後ろ向いていてね」て言って使用したし
子供には出そうでも我慢して一緒に並べるくらい事前に言わせる
これでうちのこ、もらしたことはなかったですよ

ずっと身障者トイレ空くの待っていたら、後ろが車いすでの
長蛇の列ができているのに。
大きなお子さんずれのおとうさんやおかあさんがでてくると、
まじで、とびげりしたくなります（爆）
あくまで、あそこは未だおっぱいのんでいるような赤ちゃんを
乳母車で一人おいとけないからつかうところだと思うんですよねえ

またこうなってから教えてもらったですが
車に貼ってある車いすのマークですが
あれって、警察でもらえないんです（・・;）
あれは100均で売っていて、健常者の人が便利だと買って使っていることも
おおいってことです
入口のそばに車を置けるからです
ほんとは警察でもらえる白い書類フロントにおける、歩行困難者っていう
手元にないから、正式な名前がよくわからないけど登録した車体番号が書いてあります
その書類が本物です、白いホワイトボードが付いていてそこに記入できます
ただ遠くから見てもわからないのでわが車にも車いすマーク買いましたけどね

またいろいろ届け出だしてすこしでも医療費負担が少なくなるように
みぎに「リンクA」としてリンクしましたので
参考になったら幸いです

ちなみに家にいるときの私がやっていること

普通の市販のノートに1行日記を書いてます、
1ページで1か月です 時々さぼるけどね

また行かないときにやるリハビリを
コーチが図に書いてくれたので


やってます、筋肉維持です、
やると足がぷるぷるわらってます（・・;）
全部やるとぐったりなんで、いくつか選んで
やっていいといわれたのでそうしてます

気が付いたこと書いてみましたー

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人の将来なんて予測できませんねえ

人間いつどんなことでなるかわからないのが病気です。
そして、いままでなんでもなく普通に過ごしてきたのに
今年になってお医者さんに告げられた病気が、まさにそんな感じです（・・;）
え？なにが原因でしょうか？ってきいたら原因不明らしいです（・・;）
そして全国で患者さんの数が多くはないらしいです。
だから難病なんですよって言われました

私はいまオンラインゲームをやっています。
症状的に少し出ていたのは旧FF14であそんでいたころから
みたいです（・・;）酷くはなかったのであまり気にしなかったのですが
症状が一気に進んだのが去年の秋あたりからです
難病と分かって
すごく親しい人には話したけど
なるべく症状の進行を遅らせるためにこれまでどおり
出来る限り続けていきたいしね

先生がおっしゃるには
日本でも数少ないし、進行はするけど治らない病気とのこと
ですが、残念ながら私は諦めが悪い人間なんですよね（笑）
周りの人たちに迷惑をかけてしまうかもしれないですが
これ以上悪くならないように、すこしでも進行を遅らせるために
これからも悪あがきします
って筋トレですけどね

さて、病状に気が付いた時からのことを書いていきます
ながくなってしまいますので、折りたたんでおきます

私がなった病気は「脊髄小脳変性症」というものです
これは体幹がグダグダで、バランスが取れなくなる
国指定の難病だそうです（・・;）。
私の場合それにほかの症状もみられるそうです（・・;）

実は昨年9月ごろからふらふらとすることが増え
コーヒーの飲みすぎでカフェインのせいかしら？
寝不足のせいかなあとおもってました

だいぶ前から片頭痛がひどく6年くらいまえに
脳神経外科（頭痛を和らげる薬をもらいに通ってます）にいって、
MRIをとってもらったんですがそのとき小脳がかけているといわれたんですが
そのときは、たまーに眩暈がする程度だったんですがね
昨年の秋からの症状はひどくって

そのうち道が少しでも段差があると
怖くてあるけなくなって・・・これはさすがにやばいと思いましてねえ（・・;）
もしかして耳から眩暈が来ているのかなあと
まずは、耳鼻科にいって、いろいろな検査をしてもらいました
聴音検査とか、骨電動までみてもらいましたが
お医者さんがおっしゃるには耳的には異常がないので
もし脳神経外科にかよっているなら、そこでMRIをとって
みてもらったほうが良いといわれたので
つぎは、脳神経外科にいき状態をはなしMRIをとってもらいました

ここでは6年ぐらい前からの小脳の萎縮がすこしみられるくらいで
隠れ脳梗塞もなくたぶん小脳が少し欠けているからバランスが
くずれたりもそのせいだろうとのことでした

しかしやっぱり症状がどんどんわるくなり
年を越してしまいました(T T)
そしてどんどん悪くなっていったので
今年に入りスマホでいろいろ調べました
まずは
大きな病院にみてもらうには
紹介状が必要なので、スマホで初診ですぐに見てもらえて
大きな病院への紹介状を書いてもらえる耳鼻科をさがしたら
銀座に1件あったのでした

そこで、耳を再度見てもらったら、耳に異常はないけど
重篤な病気かもしれないということで
順〇堂の脳神経内科への紹介状を書いてくれたのです

順〇堂では脳神経内科と耳鼻科の検査、MRI,目の検査があり
すごい細かいいろいろな検査を経て
難病の「脊髄小脳変性症」という病気だと病名がわかったのです

現在の症状は
サポートしてくれる人がいないと一人で外出は
出来ないです。（立っているときや、歩行時が不安定なので
いつ転ぶかわからないからです）
家の中にも手すりを付けてもらいました

あまり人としゃべらないとろれつが回らなくなります
なので主人が帰宅時には一人でしゃべってます（笑）

スマホもパソコンのキーボードも慎重にゆっくり打たないと
ずれて下のキーを押してしまうのです
マウスのカーソルがおもったところにいかなかったり←これが一番やっかいです
チャットが前のようにスムーズに打てないのでこれが悲しいです(T T)

特にスマホで書く
LINEのやりとりでは、みずちゃんやレン、フレンドと話していますが
特にFF11からの長い友達のレンはほんとにめんどくさいだろうに
よく話に付き合ってくれています
スマホは画面が小さいので特にうちまちがえるので
消しては書きなおし消しては書きなしの繰り返しをしていますが
いつも励ましてくれるレンのような友達がいてくれて感謝しています

また、いろいろなことで
目の反応が幾分か遅れます、特にですが
オンラインゲームをやっていて避けゲームの多いFF14は
いちばんやっかいです

文字があとで自分が読める字がかけなくなりました
FF14のオンラインゲームでは
前はギミックの対処をかいていたのが、いまじゃこれができないです（・・;）
全部覚えてやれるほど私頭よくないからなあ

ずーっとヒーラーでがんばってきたのに。。IDいくのとかみんなでわいわいが
好きなのが最近は固定で何かできなくなったが一番寂しいです
何かするにもこんな状態なのでカオスかまわないからと誘ってくださる神様募集ですm（_ _）m

現在薬も2種類しかないのと（それの1種類のセレジストをいうのをのんでます）
進行を少しでも遅らせるためのリハビリをしてます。
症状はかなりすすんでしまっているのですがこれ以上進ませないために
頑張ってます。
病気を知ってからもかわらず支えてくれているお友達、そして、家族のためにも
私絶対にまけません！


ぽちっと押してくだされば、せりすが大喜びですヾ（^▽^）ノ

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